Re: つい先日発覚しました - あさがおママ (女性)

2012/10/31 (Wed) 16:11:35

こちらへ投稿して８ヶ月が経過したので、朝顔の状態を報告しようと思い書きました。

全く未知の難病ですが、どうやらうちの子はルテインの摂取で少し効果が出てきている様です。

医師の指示でケールの青汁だけでなく、ルテインをサプリメントを追加摂取して５ヶ月が経過しました。

８月の診察では朝顔の左目が物を見ることができていることが確認できて、少しホッとしています。

うちの子と同じ黄班部が綺麗な朝顔症候群の方へ、少しでも情報提供になればと思い書き込みしました。

少しの可能性でも、諦めずに頑張りましょう！

Re: つい先日発覚しました - yasu (女性)

2013/01/12 (Sat) 16:01:09

私も1歳1カ月の娘が、先日朝顔症候群の診断を受けました。
眼にはルテインがいいことは分かったのですが、錠剤のサプリメントがほとんどなので娘に飲ませることは諦めていました。
できれば私も飲ませたいと思っているので、青汁、サプリのメーカーを教えてもらえませんか？
市販のものではなく医師から処方されたものでしょうか？

Re: つい先日発覚しました - あさがおママ (女性)

2013/04/02 (Tue) 22:15:54

yasuさん

コメントを頂いていることに気づかずにお返事遅くなりました。
メーカー名をこういう場で出すのは気が引けるのですが
私が購入しているものとして参考にしてください。
青汁はファン○ルです。
冷凍がベストみたいですが、少量しか飲まないので、私はケールを使用している事を重要視して粉末を使用しています。そのままお湯などで割って飲ませていましたが、離乳食が始まったら味覚が発達しさすがに飲まなくなりました。
医師からのアドバイスで、今は１００％リンゴジュースに混ぜて飲ませています。

サプリメントですがオフサミンという商品名のサプリを医師から処方されていますが、市販品なので購入可能かと思います。
こちらは体重が１０kgの我が子へ一日一粒、スプーンの背で潰したものをごはんは納豆に混ぜて食べさせています。

現在、通院してから１年１ヶ月が経過していますが、朝顔の左目はとても良く物を追いかけていて、医師から幼い子供でも出来る視力検査（絵）を次回の診察時に試してみようと言われました。
夕方や遊びつかれて疲労気味の時は、朝顔の左目が見えづらくなり、しりもちをついたり転んだりしますが筋肉の疲労だから今は問題無いと説明されました。

少しでもお力になれれば幸いです。

Re: つい先日発覚しました - あさがおママ (女性)

2013/04/02 (Tue) 23:03:28

管理人さま
申し訳ございません。
先程投稿した内容が、商品名などを挙げていて不適切かとおもいましたので、お手数ですが削除をお願いします。

コメント頂いたyasuさんへ直接メールさせて頂きました。
よろしくお願い致します。

Re: 書き込みありがとうございます - 桜ママ＠管理人 (?)

2013/04/07 (Sun) 02:05:48

あさがおママさん、有益な情報の書き込みありがとうございます！
掲示板の管理人、桜ママです(^.^)

具体的な栄養素や経過報告など、詳細に記して下さり、今後こちらを訪れる「新米!?朝顔っこママ＆パパ」さんはとても勇気づけられる事と思います。

「商品名の明記について」ですが、この場をお借りして、この掲示板に対する私の思いを書かせて下さいね。



治療法・お薬など、確立・画一されておらず、親御さんが藁にもすがる思いで試行錯誤される場面も未だ多いこの病気。。。
かかる病院や主治医によって治療法や治療に対する姿勢？モチベーション？が大きく違うといったことはうちも経験してきました。

ひとくちに「朝顔症候群」といっても、黄斑部の状態や網膜剥離の有無・視神経乳頭の状態等個人差が大きすぎて治療法がケースバイケースにならざるを得ないですし、患者の絶対数が少なく眼科医が朝顔症候群の診察・治療経験が少ない事が否めないなど、お医者さんにかかっていても「自分が知らないだけでもっと良い治療法があるのでは」という不安が取り除けない、という経験を皆さんもされたのではないでしょうか。

そんな中で、朝顔症候群に関する情報…サプリや病院・試している治療法と経過・結果、親御さんの想いやエピソードなどなど…どんな事でもいいのでここに皆さんが書き残していく事で、長い目で見て患者側のデータベースとして活用できるのでは、との思いでこの掲示板を開設しました。

何より、12年前に「朝顔症候群」でネット検索しても一般的な医学書の引用しかヒットせず、暗中模索した私のような親が、今検索したらこの掲示板に行きあたってたくさんのパパママや患者さん自身の生の声、症例、治療に関する情報などを見る事ができる…
これだけでも意味がある事だと思います（手前味噌ですみません）。

このような思いから、明らかなセールスとわかる商品名の書き込み以外はどんどんＵＰしていこうと考えています。

ただし、こちらの情報は医師の処方箋ではありません。
各人の責任で、情報を取り扱って頂ければと思います。



ちなみに、うちがお世話になったサイト「あいぱっちくらぶ」さんでは、お肌に優しいものやリーズナブルなもの等、アイパッチの商品名・価格・販売先がいっぱい投稿されていて、とても勉強になりました。
よく泣く娘にはしょっちゅう貼り替えが必要だったので、コストによる親の負担が少ないダイソーの100円アイパッチを知れたのはほんとにありがたかったです。


長くなってすみません(>_<)
あさがおママさんの書き込みを読んで、半年ほど前からうちの子もルテインを飲み始めました。朝顔の目はもちろん、ゲームやテレビで疲れた目にもきっとプラスになるだろうと思って(^.^)


お子さんの目が物を追うのを見られるのは親としてとても嬉しいですよね。今が目の機能と眼球を動かす筋肉を育てる絶好の時、親子でいっぱい遊んで、今を楽しみましょうね♪
そしてまた書き込みお待ちしています！
もし、やっぱり削除依頼を…という場合はお手数ですがお知らせくださいね。

Re: つい先日発覚しました - あさがおママ (女性)

2013/04/16 (Tue) 03:22:42

管理人さま

暖かい対応とお言葉ありがとうございます。
私も朝顔についての情報はどんな些細な事でも知りたい！という思いでこちらを拝見していたので、出来る限り情報を共有していきたいという思いで書き込みをさせて頂きました。

私のケースは１例でしかないので、どれだけ参考になるかは分かりませんが、それでも色々試してみたい！と思う方は少なくないと思うので少しでもお役に立てればと思います。

それと、こちらへオフサミンの情報を書き込みましたが
検索しても会社名すら出てこない様で・・・すみません

販売元へ問い合わせて、こちらへの書き込みを了承して頂きました。
あくまでもサプリメントですので、必ず効果があるというものではありませんので、各自の判断でお願いします。

株式会社Ｐ＆ＰファミリーＰＰ
０３－３９３２－８１１９

通販を行っているそうなので、遠方の方でも購入できるそうです。

少しでもお役に立てれば幸いです。
管理人さま、よろしくお願い致します。

Re: つい先日発覚しました - あさがおママ (女性)

2014/06/25 (Wed) 23:39:56

娘の経過を観察しつつ、進展があれば書き込みをしようと思っていましたが、なかなかはっきりした進展が無かったので間が空いてしまいました。

現状を少し報告させてください。
娘も来月で３歳になります。

青汁を時々飲む程度と、毎朝サプリメント（オフサミンプラス）を１粒（体重１０kg=１粒）摂取していました。

一年前まで、朝顔の左目だけにすると「見えないー」と言って嫌がっていたので、しばらく視力の事は気にせずにひたすらルティン（オフサミンプラスにはブルーベリーも含まれているそうです）を摂取し続けるだけで、普通に保育園へ通う生活をしていました。

先月、ふと手で右目を塞いで「見える？」と指を立てたところ、数を数える事を覚えた娘は同じ指を立ててニコニコしてくれました。

視線は少しずれたところを見ているので不思議な感じでしたが・・・

その事をかかりつけの医師へ伝えたところ「それはすごいこ事だよ！決して飽きる程やらないでｗ」と言われて嬉しくなりました。

遠～くを見ると視線が外れて、左目だけ上を向いてしまいますが、１歳くらいまではこれが1.5m離れたTVを見るときに起きていましたが、今ではその距離なら普通に見える様です。

０歳の時は、右目を隠すと全く見えていないような目の動きと表情でしたから、その頃からすると見えてきていると思います。

朝顔といっても多くのケースがあるので、一概には言えませんが。

目に良いことしか無いのでしたら、ルテインは積極的に摂取しても良いのでは無いかと思っています。

私も普通の近視ですが、時々ルテインを青汁やサプリメントで摂取する様にしました。

毎日摂取しないと体に蓄積するものではない、との医師の指摘通り実感する事もあります。

まだまだ幼いので、サプリメントも食べやすさ（糖分や余分な成分）よりも良質で成分の濃いものでなければ意味が無いと考えて、食事へ工夫して混ぜながら2年半継続しています。

ちなみに、うちの娘は体重が１５kgになったので医師からの指示もありサプリメントの粒を半分に割り、1.5粒を与えています。
サプリメントをスプーンの背で潰したり、スプーンで半分で割ったりと、もう職人の域に達してきましたｗ

補足ですが、ルテインの他にブルーベリーも摂取するとブルーベリーは眼に光を感じやすくなると説明されましたので、サプリメントはオフサミンプラスに途中で変更しました。

ブルーベリーと言っても、土壌のコンディションによるので（信頼できる農家などがあれば別ですが）果実から同じ成分を摂取しようとしても安定した効果が得にくいので、サプリメントが良いとの事でした。


こちらへ書き込みをし始めた時は、不安でいっぱいでしたが

現在はあれから継続して信頼出来る医師による定期的な診察と、毎日のサプリメントと時々フルーツジュース（バナナやジャム）に混ぜて飲ませる青汁を娘に与える以上の事は、今の自分には出来ないと思い、気持ちが安定してきました。

毎日継続して、家でも出来ることが子供にとっても、親にとっても負担無く試せることかと思います。

まだまだ信頼出来る情報や、確実な情報が少ない病気ですが
少しでも参考にして頂ければ幸いです。

Re: つい先日発覚しました - あさがおママ (女性)

2016/04/05 (Tue) 18:35:37

すっかりご無沙汰しております。

前回の書き込みの後に、予防接種をきっかけに色々な事が起こりました


順調に思えた視力検査での結果も良好で（朝顔の左目：０．４）安心しておりました。

３歳を迎えてすぐに、突発性発疹で体調を崩し、その後も一ヶ月くらいは風邪をひいたりを繰り返していましたが、風邪の症状も完治して落ち着いた様に見えましたので、日本脳炎の予防接種を打ちました。


・・・うちの子は、それをきっかけに、朝顔の左目をまぶしがる様になり、保育園でも良く転ぶとの報告があったので、慌ててかかりつけを受診したところ網膜が腫れてしまっているという診断を受けました。


医師によると、ワクチンが強いせいで反応してしまったのだろうから、徐々に収まると思うとの診断でしたので、一ヶ月おきに受診して見守る事にしました。


結果的に、３ヶ月で網膜の腫れは落ち着き、普段の生活に戻りました。


医師の話では
「日本脳炎は麻痺の残る恐ろしい病気なので、たとえ網膜が腫れるリスクがあったとしても、打つのを控えるという選択肢は考えない方が良い」
との事でした。


私も納得したので、本来なら続けて２回目の日本脳炎の予防接種を打つところを腫れが落ち着いた３ヵ月後に打ちに行き３歳での予防接種を完了させました。



そして、それから１年が経ち、日本脳炎の追加の時期が訪れたので、ヒヤヒヤしたがらも注射を打ちましたが１週間後も何も異変がありませんでした。


異変が無かった事で油断してしまい、１週間後にインフルエンザの予防接種を打ち、その１週間後に異変が起きてしまいました。


１年前の３歳の時は、まだ動きも激しくなく、言葉も「まぶしい」くらいしか話さなかったので、曖昧でしたが。

４歳になった娘は、近所の公園から自宅へ駆け足で帰宅中、左顔面をマイカーのサイドミラーに強打してしまいました。


かかりつけの医師に診てもらった結果は、視神経が腫れているとのことでした。

１年前より反応が強く出てしまっている様子で、少しでも薬で炎症を抑えることになり、エンピナースを処方され５ヶ月服用しました。

いつも飲んでいるサプリメント（オフサミンプラス）も２倍の量に増やしました。

（これを機会に錠剤を飲む練習をして錠剤のまま摂取できる様になりました）


しかし、すっかり体力も衰えてしまい風邪をひきやすくなり、熱を出す回数も頻繁になってしまい、４ヶ月その状態が続きました。


視神経が腫れてから３ヶ月後には、視神経の腫れは治まり網膜が腫れていました。


現在も５ヶ月が経過していますが、
溶連菌に掛かって高熱を出して扁桃炎による気管支炎を起こしてしまったり、おたふく風邪になってしまったりしている状態です。


ほぼ毎月受診していた診察も、体調が悪いと涙目でグズリが酷いので、体調が悪いときは無理せずに、様子を伺っているうちに２ヶ月も空いてしまいました。


来週受診予定ですが、少しでも網膜の腫れが回復していることを期待しています。



今回のこの件から、予防接種で体力が落ちた時にも網膜が腫れるリスクがあるということを思い知らされました。


予防接種が多すぎて、期限までにクリアする事に追われがちですが、慎重に主治医と相談して決めたり、何かあったときはすぐに受診することも視野に入れなければいけないと気を引き締められました。


うちの子は、たまたま日本脳炎にばかり反応しているので、次回の９歳での予防接種が心配だと告げたところ、そのころになれば体力もついて網膜が腫れるという症状は心配ないとの返答でした。


網膜が腫れるだなんて、健康な人では考えられない様な症状なだけに、身をもって勉強させられました。


今後も体力が落ちたときは子供最優先で！
そして、元気な時は体力がたくさんつくように、体をいっぱい使って遊べるように、今後も見守って行きたいと思います。

Re: つい先日発覚しました - あさがおママ (女性)

2017/07/17 (Mon) 11:30:16

いつも長文でスミマセン。

娘も今月６歳になります。

以前、日本脳炎の予防接種により、網膜が腫れてしまったとの書き込みをしました。

現在も完全に腫れが引いていません。

５歳４ヶ月の時に網膜の画像を初めて撮影して頂いたことをきっかけに我が子の網膜の状態を確認することができました。

ショックなくらいに・・・私が想像していた異常に真っ白でした。

ですが、主治医の先生は自身の目で「以前は腫れていなかった」と説明され、経過観察をしていく中で、２～３ヶ月ごとに撮影して頂き、確かにゆるやかにですが腫れが引いてきました。

暑さ、寒さ、体調不良。

すべての疲れが、眼に影響しやすいとも言われています。

娘が楽しくて遊んでいる様子も、夕方に転ぶのを見ると「あ、疲れて見えていないな」と分かるようになりました。

それでも、楽しくて帰りたがらない娘を見て、転びながら感覚を覚えていって欲しいと強く願います。


今回、長期に渡って網膜の腫れと格闘している間に、視力が下がってしまったのではないかと諦めていました。

が、腫れを抑える薬としてムコダインを投与して頂き、ルテインのサプリ（オフサミンプラス）を通常の２倍摂取しようとの指導で続けていますが、やっと腫れが引き、視力も上がってきました。


今は、家で出来るトレーニングとして、透明のおもちゃのメガネに、娘の好きなシールや色紙を貼ったもので、目隠しをして数分～可能な限り過ごす練習をしています。

テレビを観たいというのですが、観ている姿は画面に顔がくっつくくらいです。

先週はビーズアクセサリー作りで、大きなビーズにテグスを通していました。

診察の際に、細かく報告しています。

常に「決して飽きるほどやらないで」との先生のアドバイスで力が入っている私にブレーキをかけて下さります。

絶対に効果があることなんて、未だに分かりませんが、現在は娘も嫌がることなく出来ることをがんばってくれています。


今月の診察時の検査では、生まれて初めて「立体視」の大きなものだけ見えていました。


３Ｄ画像は、みることが出来ないと思い込んでいただけに、けなげな姿に胸の詰まる思いです。


娘の人生を考えると、まだまだ安心には程遠いのですが・・・。

私が手探りでチャレンジしていることが、どなたかのお役に立てればと思っています。