あさがお☆掲示板

あさがお☆掲示板

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「朝顔症候群の子供をもつ親の会」の掲示板です
訪れてくださった記念に
どうぞ書いてってくださいね
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つい先日発覚しました - あさがおママ (女性)

2012/02/28 (Tue) 15:31:57

生後6ヶ月の娘を持つママです。

先月、斜視かと思い某大学病院で検診した結果、朝顔症候群とわかりました。

某大学病院の説明では、視力の回復は見込めないので治療はせずに、将来見た目の手術をする可能性がある事を説明されました。

ですが、その時の検査と説明に疑問を持ち、翌週別の病院へかかりました。

朝顔の状態は網膜の黄班部は綺麗だったので、とりあえず経過観察をしています。

この経験から、難病は医師の知識や経験値によってしまうので、セカンドオピニオンで積極的に意見を求めるべきだと感じました。

現在治療や投薬はありません。
ただ、眼の網膜や水晶体に良い「ルテイン」を積極的に摂取させています。

うちの場合はまだ離乳食もままならないので、湯冷ましをのませていた哺乳瓶に粉末の青汁を溶かして飲ませています。(嫌がらない濃さで・・・)

まだ低年齢なので諦める必要は無いと説明されて、2週間ルテインを摂取した結果、斜視の具合が少し改善されているように感じます。

親の期待が大きく、気のせいも考えられるので、継続して検診したいと思います。

朝顔症候群でルテイン摂取はどこにも書かれていなかったので、参考までに書き込みさせていただきます。

もし、こちらの掲示板に不向きな内容でしたら申し訳ございません。

Re: つい先日発覚しました - あさがおママ (女性)

2012/10/31 (Wed) 16:11:35

こちらへ投稿して8ヶ月が経過したので、朝顔の状態を報告しようと思い書きました。

全く未知の難病ですが、どうやらうちの子はルテインの摂取で少し効果が出てきている様です。

医師の指示でケールの青汁だけでなく、ルテインをサプリメントを追加摂取して5ヶ月が経過しました。

8月の診察では朝顔の左目が物を見ることができていることが確認できて、少しホッとしています。

うちの子と同じ黄班部が綺麗な朝顔症候群の方へ、少しでも情報提供になればと思い書き込みしました。

少しの可能性でも、諦めずに頑張りましょう!

Re: つい先日発覚しました - yasuMail (女性)

2013/01/12 (Sat) 16:01:09

私も1歳1カ月の娘が、先日朝顔症候群の診断を受けました。
眼にはルテインがいいことは分かったのですが、錠剤のサプリメントがほとんどなので娘に飲ませることは諦めていました。
できれば私も飲ませたいと思っているので、青汁、サプリのメーカーを教えてもらえませんか?
市販のものではなく医師から処方されたものでしょうか?

Re: つい先日発覚しました - あさがおママ (女性)

2013/04/02 (Tue) 22:15:54

yasuさん

コメントを頂いていることに気づかずにお返事遅くなりました。
メーカー名をこういう場で出すのは気が引けるのですが
私が購入しているものとして参考にしてください。
青汁はファン○ルです。
冷凍がベストみたいですが、少量しか飲まないので、私はケールを使用している事を重要視して粉末を使用しています。そのままお湯などで割って飲ませていましたが、離乳食が始まったら味覚が発達しさすがに飲まなくなりました。
医師からのアドバイスで、今は100%リンゴジュースに混ぜて飲ませています。

サプリメントですがオフサミンという商品名のサプリを医師から処方されていますが、市販品なので購入可能かと思います。
こちらは体重が10kgの我が子へ一日一粒、スプーンの背で潰したものをごはんは納豆に混ぜて食べさせています。

現在、通院してから1年1ヶ月が経過していますが、朝顔の左目はとても良く物を追いかけていて、医師から幼い子供でも出来る視力検査(絵)を次回の診察時に試してみようと言われました。
夕方や遊びつかれて疲労気味の時は、朝顔の左目が見えづらくなり、しりもちをついたり転んだりしますが筋肉の疲労だから今は問題無いと説明されました。

少しでもお力になれれば幸いです。

Re: つい先日発覚しました - あさがおママ (女性)

2013/04/02 (Tue) 23:03:28

管理人さま
申し訳ございません。
先程投稿した内容が、商品名などを挙げていて不適切かとおもいましたので、お手数ですが削除をお願いします。

コメント頂いたyasuさんへ直接メールさせて頂きました。
よろしくお願い致します。

Re: 書き込みありがとうございます - 桜ママ@管理人 (?)

2013/04/07 (Sun) 02:05:48

あさがおママさん、有益な情報の書き込みありがとうございます!
掲示板の管理人、桜ママです(^.^)

具体的な栄養素や経過報告など、詳細に記して下さり、今後こちらを訪れる「新米!?朝顔っこママ&パパ」さんはとても勇気づけられる事と思います。

「商品名の明記について」ですが、この場をお借りして、この掲示板に対する私の思いを書かせて下さいね。



治療法・お薬など、確立・画一されておらず、親御さんが藁にもすがる思いで試行錯誤される場面も未だ多いこの病気。。。
かかる病院や主治医によって治療法や治療に対する姿勢?モチベーション?が大きく違うといったことはうちも経験してきました。

ひとくちに「朝顔症候群」といっても、黄斑部の状態や網膜剥離の有無・視神経乳頭の状態等個人差が大きすぎて治療法がケースバイケースにならざるを得ないですし、患者の絶対数が少なく眼科医が朝顔症候群の診察・治療経験が少ない事が否めないなど、お医者さんにかかっていても「自分が知らないだけでもっと良い治療法があるのでは」という不安が取り除けない、という経験を皆さんもされたのではないでしょうか。

そんな中で、朝顔症候群に関する情報…サプリや病院・試している治療法と経過・結果、親御さんの想いやエピソードなどなど…どんな事でもいいのでここに皆さんが書き残していく事で、長い目で見て患者側のデータベースとして活用できるのでは、との思いでこの掲示板を開設しました。

何より、12年前に「朝顔症候群」でネット検索しても一般的な医学書の引用しかヒットせず、暗中模索した私のような親が、今検索したらこの掲示板に行きあたってたくさんのパパママや患者さん自身の生の声、症例、治療に関する情報などを見る事ができる…
これだけでも意味がある事だと思います(手前味噌ですみません)。

このような思いから、明らかなセールスとわかる商品名の書き込み以外はどんどんUPしていこうと考えています。

ただし、こちらの情報は医師の処方箋ではありません。
各人の責任で、情報を取り扱って頂ければと思います。



ちなみに、うちがお世話になったサイト「あいぱっちくらぶ」さんでは、お肌に優しいものやリーズナブルなもの等、アイパッチの商品名・価格・販売先がいっぱい投稿されていて、とても勉強になりました。
よく泣く娘にはしょっちゅう貼り替えが必要だったので、コストによる親の負担が少ないダイソーの100円アイパッチを知れたのはほんとにありがたかったです。


長くなってすみません(>_<)
あさがおママさんの書き込みを読んで、半年ほど前からうちの子もルテインを飲み始めました。朝顔の目はもちろん、ゲームやテレビで疲れた目にもきっとプラスになるだろうと思って(^.^)


お子さんの目が物を追うのを見られるのは親としてとても嬉しいですよね。今が目の機能と眼球を動かす筋肉を育てる絶好の時、親子でいっぱい遊んで、今を楽しみましょうね♪
そしてまた書き込みお待ちしています!
もし、やっぱり削除依頼を…という場合はお手数ですがお知らせくださいね。

Re: つい先日発覚しました - あさがおママ (女性)

2013/04/16 (Tue) 03:22:42

管理人さま

暖かい対応とお言葉ありがとうございます。
私も朝顔についての情報はどんな些細な事でも知りたい!という思いでこちらを拝見していたので、出来る限り情報を共有していきたいという思いで書き込みをさせて頂きました。

私のケースは1例でしかないので、どれだけ参考になるかは分かりませんが、それでも色々試してみたい!と思う方は少なくないと思うので少しでもお役に立てればと思います。

それと、こちらへオフサミンの情報を書き込みましたが
検索しても会社名すら出てこない様で・・・すみません

販売元へ問い合わせて、こちらへの書き込みを了承して頂きました。
あくまでもサプリメントですので、必ず効果があるというものではありませんので、各自の判断でお願いします。

株式会社P&PファミリーPP
03-3932-8119

通販を行っているそうなので、遠方の方でも購入できるそうです。

少しでもお役に立てれば幸いです。
管理人さま、よろしくお願い致します。

Re: つい先日発覚しました - あさがおママ (女性)

2014/06/25 (Wed) 23:39:56

娘の経過を観察しつつ、進展があれば書き込みをしようと思っていましたが、なかなかはっきりした進展が無かったので間が空いてしまいました。

現状を少し報告させてください。
娘も来月で3歳になります。

青汁を時々飲む程度と、毎朝サプリメント(オフサミンプラス)を1粒(体重10kg=1粒)摂取していました。

一年前まで、朝顔の左目だけにすると「見えないー」と言って嫌がっていたので、しばらく視力の事は気にせずにひたすらルティン(オフサミンプラスにはブルーベリーも含まれているそうです)を摂取し続けるだけで、普通に保育園へ通う生活をしていました。

先月、ふと手で右目を塞いで「見える?」と指を立てたところ、数を数える事を覚えた娘は同じ指を立ててニコニコしてくれました。

視線は少しずれたところを見ているので不思議な感じでしたが・・・

その事をかかりつけの医師へ伝えたところ「それはすごいこ事だよ!決して飽きる程やらないでw」と言われて嬉しくなりました。

遠~くを見ると視線が外れて、左目だけ上を向いてしまいますが、1歳くらいまではこれが1.5m離れたTVを見るときに起きていましたが、今ではその距離なら普通に見える様です。

0歳の時は、右目を隠すと全く見えていないような目の動きと表情でしたから、その頃からすると見えてきていると思います。

朝顔といっても多くのケースがあるので、一概には言えませんが。

目に良いことしか無いのでしたら、ルテインは積極的に摂取しても良いのでは無いかと思っています。

私も普通の近視ですが、時々ルテインを青汁やサプリメントで摂取する様にしました。

毎日摂取しないと体に蓄積するものではない、との医師の指摘通り実感する事もあります。

まだまだ幼いので、サプリメントも食べやすさ(糖分や余分な成分)よりも良質で成分の濃いものでなければ意味が無いと考えて、食事へ工夫して混ぜながら2年半継続しています。

ちなみに、うちの娘は体重が15kgになったので医師からの指示もありサプリメントの粒を半分に割り、1.5粒を与えています。
サプリメントをスプーンの背で潰したり、スプーンで半分で割ったりと、もう職人の域に達してきましたw

補足ですが、ルテインの他にブルーベリーも摂取するとブルーベリーは眼に光を感じやすくなると説明されましたので、サプリメントはオフサミンプラスに途中で変更しました。

ブルーベリーと言っても、土壌のコンディションによるので(信頼できる農家などがあれば別ですが)果実から同じ成分を摂取しようとしても安定した効果が得にくいので、サプリメントが良いとの事でした。


こちらへ書き込みをし始めた時は、不安でいっぱいでしたが

現在はあれから継続して信頼出来る医師による定期的な診察と、毎日のサプリメントと時々フルーツジュース(バナナやジャム)に混ぜて飲ませる青汁を娘に与える以上の事は、今の自分には出来ないと思い、気持ちが安定してきました。

毎日継続して、家でも出来ることが子供にとっても、親にとっても負担無く試せることかと思います。

まだまだ信頼出来る情報や、確実な情報が少ない病気ですが
少しでも参考にして頂ければ幸いです。




Re: つい先日発覚しました - あさがおママ (女性)

2016/04/05 (Tue) 18:35:37

すっかりご無沙汰しております。

前回の書き込みの後に、予防接種をきっかけに色々な事が起こりました


順調に思えた視力検査での結果も良好で(朝顔の左目:0.4)安心しておりました。

3歳を迎えてすぐに、突発性発疹で体調を崩し、その後も一ヶ月くらいは風邪をひいたりを繰り返していましたが、風邪の症状も完治して落ち着いた様に見えましたので、日本脳炎の予防接種を打ちました。


・・・うちの子は、それをきっかけに、朝顔の左目をまぶしがる様になり、保育園でも良く転ぶとの報告があったので、慌ててかかりつけを受診したところ網膜が腫れてしまっているという診断を受けました。


医師によると、ワクチンが強いせいで反応してしまったのだろうから、徐々に収まると思うとの診断でしたので、一ヶ月おきに受診して見守る事にしました。


結果的に、3ヶ月で網膜の腫れは落ち着き、普段の生活に戻りました。


医師の話では
「日本脳炎は麻痺の残る恐ろしい病気なので、たとえ網膜が腫れるリスクがあったとしても、打つのを控えるという選択肢は考えない方が良い」
との事でした。


私も納得したので、本来なら続けて2回目の日本脳炎の予防接種を打つところを腫れが落ち着いた3ヵ月後に打ちに行き3歳での予防接種を完了させました。



そして、それから1年が経ち、日本脳炎の追加の時期が訪れたので、ヒヤヒヤしたがらも注射を打ちましたが1週間後も何も異変がありませんでした。


異変が無かった事で油断してしまい、1週間後にインフルエンザの予防接種を打ち、その1週間後に異変が起きてしまいました。


1年前の3歳の時は、まだ動きも激しくなく、言葉も「まぶしい」くらいしか話さなかったので、曖昧でしたが。

4歳になった娘は、近所の公園から自宅へ駆け足で帰宅中、左顔面をマイカーのサイドミラーに強打してしまいました。


かかりつけの医師に診てもらった結果は、視神経が腫れているとのことでした。

1年前より反応が強く出てしまっている様子で、少しでも薬で炎症を抑えることになり、エンピナースを処方され5ヶ月服用しました。

いつも飲んでいるサプリメント(オフサミンプラス)も2倍の量に増やしました。

(これを機会に錠剤を飲む練習をして錠剤のまま摂取できる様になりました


しかし、すっかり体力も衰えてしまい風邪をひきやすくなり、熱を出す回数も頻繁になってしまい、4ヶ月その状態が続きました。


視神経が腫れてから3ヶ月後には、視神経の腫れは治まり網膜が腫れていました。


現在も5ヶ月が経過していますが、
溶連菌に掛かって高熱を出して扁桃炎による気管支炎を起こしてしまったり、おたふく風邪になってしまったりしている状態です。


ほぼ毎月受診していた診察も、体調が悪いと涙目でグズリが酷いので、体調が悪いときは無理せずに、様子を伺っているうちに2ヶ月も空いてしまいました。


来週受診予定ですが、少しでも網膜の腫れが回復していることを期待しています。



今回のこの件から、予防接種で体力が落ちた時にも網膜が腫れるリスクがあるということを思い知らされました。


予防接種が多すぎて、期限までにクリアする事に追われがちですが、慎重に主治医と相談して決めたり、何かあったときはすぐに受診することも視野に入れなければいけないと気を引き締められました。


うちの子は、たまたま日本脳炎にばかり反応しているので、次回の9歳での予防接種が心配だと告げたところ、そのころになれば体力もついて網膜が腫れるという症状は心配ないとの返答でした。


網膜が腫れるだなんて、健康な人では考えられない様な症状なだけに、身をもって勉強させられました。


今後も体力が落ちたときは子供最優先で!
そして、元気な時は体力がたくさんつくように、体をいっぱい使って遊べるように、今後も見守って行きたいと思います。

(管理者の承認待ち) -  (?)

2017/07/17 (Mon) 11:30:16

この投稿は管理者の承認待ちです

朝顔症候群と言われました。 - 魔女野散歩子Mail (女性)

2013/10/21 (Mon) 21:26:34

私は、今年で51歳になりました。物心ついた頃から、片方の眼の視力が無いことに気づいてました、ですが…親に目が見えないと言えず、小学校の視力検査では、方眼で文字を覚え方眼を検査するときは記憶で答えて、通知表は、普通に視力があるように記録が残っています。
小学校の頃から時折、斜視になる自分の目をずっとずっと気にしながら…人と目を合わせるのを避けて、毎日毎日、鏡に映る自分を泣いて見続けて来ました。

方眼は殆ど視力はありませんが方眼が眼鏡やコンタクトレンズで矯正出来ています。
車も運転出来ています。
なにが不自由か!?と言われると…
写真に写る自分が、いつも前を向いていない事!
ニッコリ笑っていても、前を向いていない…

真剣に話を聞いているのに、余所見をしていると思われていること…

イジメにあった事も多々ありました…
親を恨んだ事も…

でも、50歳過ぎても、まだ車の運転が出来て、景色が見れたりしてるから、全く見えないよりかは…ましだったのかな?!
と、想えるようになりました。

因みに、朝顔症候群と言われたのは去年の事です。 

私は、一度で良いから、双眼鏡を両面で観たいと思ってます。
医学がこんなに進んでいるのに…と、いつも思っています。
長くなりましたが最後まで読んで下さってありがとうございました。

義眼をいやがります。 - I.W (女性)

2013/04/29 (Mon) 23:03:01

始めて投稿します。
娘が朝顔と診断されて6年になり、現在小3です。
5歳のときに目が小さくなるから美容的に気になり出すので義眼を勧められ、コンタクトレンズのようなものを入れていますが違和感が強くてすぐに外してしまいます。それを入れると目が少し大きくなって見えるのでかわいいよと言いきかせているのですがだめです。
それと、最近目の中の瞳が光に当たるとほっかり抜けたように透明になっているのですが、剥離してる影響でしょうか?ご存知の方は教えてください。

Re: 義眼をいやがります。 - 桜ママ@管理人 (?)

2013/05/16 (Thu) 10:12:07

投稿ありがとうございます(^O^)/
管理人の桜ママです。

義眼、という事ですが、「表層義眼」であってますでしょうか?
うちも目の周りの骨の成長に左右差が出ることで検討しましたが、視力が出ている事もあり結局そのままに…

小3ですと、お母さんのお話も理解できる年頃ですし、長い目で見て表層義眼をする理由・意味をじっくり説明されてみてはいかがでしょうか?もうされてたらスミマセン(>_<)

また、ご自身が小さいころから表層義眼をされているママさんによると、サイズが合わないと違和感が酷くなる、と仰ってました。通院時にお医者さんに相談されてみてはどうでしょう?

黒目が抜けて見える、うちも光の加減でそうなることがあります!初めて気付くとびっくりしますよね(^^;
うちは一部分網膜剥離があるのですが、その裏に水が溜まっており、光の加減で反射するようです。と、主治医に説明していただきました(^^)

Re: 義眼をいやがります。 - I.W (女性)

2013/06/02 (Sun) 23:51:40

桜ママさんお返事ありがとうございます。
網膜が完全にはがれているし、なんの手だてもないとはっきりと言われました。わかっていたけど何度聞いてもショックです
でも本人はやっと義眼の必要性を認識してくれたようで素直に入れるようになりました。成長期なので目の小ささがだんだん強調されてきているので、慣れるまでつらいけど乗り越えてほしいものです。

Re: 義眼をいやがります。 - MF (女性)

2013/06/11 (Tue) 14:50:34

IWさん、はじめまして。
娘も朝顔と診断を受けてから6年、現在小二です。セカンドオピニオンでは、すぐに表層義眼を勧められましたが、通院している眼科医からは、無理にしなくても良い、いずれ美容的に気になりだしたらコンタクトにしてはと言われました。違和感があるので強い意志がないと難しいと。
成長に伴って眼の左右差がだんだん出てきているようです。全剥離していることもありますが。現在、学校では眼鏡にしています。小さい眼の方を凸レンズにして使用しています。学校で片方の眼がつぶれているねと言われたようで、眼鏡をつくりました。

光に当たるとぽっかり抜けたようにとのことですが、薄く白い膜がはっているような感じででしょうか?手術すればとれる事もあるようです。いずれにしても、黒目の色素が薄くなってゆき、長い年月をかけて色素がなくなると医師から言われました。鏡に映すと、眼球の左右差が更に大きく感じるようで、時々娘凹んでいるようです。ほとんど不自由なく生活できる事に感謝しつつも、やはり女の子ですね。

娘が決断したら、コンタクトをはじめると思います。
慣れるまで、がんばって下さいね。

あさがお症候群の娘、15才になりました。 - hi,ビスけ (女性)

2013/04/06 (Sat) 22:13:28

小学校六年生まで、眼科に通いました。変化ないのでもうこなくても良いですって。何かあったら、また来てくださいって言われました。左目は明るさしかわからないそうです。
小学校から七年間バトンを、習いました。右目にでも当たったらどうしようと思ったけれど、思いきってやらせてみました。
学校の健康カードの時期が来るたび少し凹みます。これからの不安はありますが、娘には明るく育って欲しいです。

300万人に1人っていう、よりによって偶然が重なり合って絶望しているもの - 中3 (男性)

2012/10/08 (Mon) 23:18:40

右目が朝顔症候群です

5年追った夢が目のせいでかなわぬものとなり、非常に生きる気力をなくしています

自分は中3で、将来は鉄道会社で働きたいのですが、就職は100%無理だと言われました

でも、僕はこの世に0%と100%は存在しない。という理念を抱いて戦います

朝顔症候群は度合いによって違いそうですが、自分は特に重症で全く手のつけようがありません

普段通りの生活はできますが、将来に関わってくると絶望しかありません

どうか早い治療法の発見をお願いしたいですね
それができたらノーベル賞もんだと思いますが・・・・・

やっぱかないませんかね・・・・

Re: 300万人に1人っていう、よりによって偶然が重なり合って絶望しているもの - ゆうごママ (女性)

2012/10/17 (Wed) 17:08:50

3歳の息子が左目朝顔症候群のママです。
息子も電車大好きで、運転手さんにあこがれてます。
運転手の場合は矯正後の視力が両目とも1.5、車掌の場合は1.0必要とKTR(北近畿タンゴ鉄道)のイベントに行ったときに駅員さんに聞きました。
国家試験ということなのでどの鉄道会社も共通しているのかもしれません。
これでは息子も運転手さんになれないな、他にもあきらめないといけない職業がたくさんあるのかなととても悲しくなりました。
でも運転手さんになれなくても鉄道に関するお仕事はたくさんあります。整備士などメカニック系など、そのほか鉄道に関する仕事はたくさんあると思います。
中3さんも絶望しないでください。
大きくなった息子が同じように絶望を感じてるようで胸が痛みますが、
私なら「世の中にはなれる職業の方がたくさんある!自分がまだ知らないだけできっと自分に合った職業が見つかるはずだから、いろんなものを見て視野を広く持って!」と言う思います。
どうやってなるのかは分からないけど、電車を設計するデザイナ-とかなら片目が見えなくたって絶対なれる!ほかにも素敵なお仕事がたくさんあると思います。
世の中に0%と100%は存在しないというのは全くその通りだと思います。
中3でそのことに気付いているなんてすごいと思います。
その思いがある限り絶望から浮上してきっともっとすごいものを手にできると思います。
赤の他人ですが心から応援しています。これから長い人生いろいろなことに挑戦して行って素敵な夢をかなえてください。

Re: 300万人に1人っていう、よりによって偶然が重なり合って絶望しているもの - 30歳 (男性)

2013/03/05 (Tue) 01:19:13

左目に重度の朝顔症候群を持つ30歳です。私も車が大好きで2種免許がどうしてもほしかったのですが、この目のせいであきらめました。しかも色弱も持っています。片目は見えない、色は見えないで最悪ですが、高校時代は球技もやっていましたし、今は結婚もしちゃんとした会社で働いていますよー
自分の運命をなんどもうらみましたが、人生なんてうん百万通りの生き方があるので、自分にあった進み方をすればいいのだと思います。
まぁ死ぬまでに1度でもいいから3Dメガネの飛び出す映画と、色弱検査のあのぶつぶつ?を正常な目で見るとどうなのか感じてみたいですけどね。
叶わぬ夢です。。。

はじめまして - かしゅんママ (女性)

2012/06/25 (Mon) 23:27:24

7歳の男の子をもつママです。息子が1歳前に視神経乳頭の先天奇形と診断されました。これを朝顔症候群というのですか?
先生が診察してるときに助手としているか方たちに「あさがお・・・でしょ?」って言っているのだけが聞こえてきたことがあります。
息子は右眼0.02、左目1.2あります。
みなさんのお話を聞いているとアイパッチをして訓練されているとのことでしたがうちの場合は先生に「してもあまり意味が無いのでしなくていい、逆に子供にストレスになるし見えづらくてケガをしたら危ない」と言われトレーニングなどしていません。
あと今一番の悩みが字を書くこと、黒板を写すことや定規を読み取ることが苦手です…これはこの眼の事が原因なんでしょうか?それとも療育的なことなんでしょうか?
先生に聞いても「それはただ苦手なだけ」と言われます。

ご経験などお話しいただけたら嬉しいです!

よろしくお願いします!

はじめまして - りーあ (?)

2008/08/23 (Sat) 11:33:58

5歳の娘の母です。
娘は1歳頃朝顔症候群と診断され、先生から「0.1ぐらいの視力がでればいいでしょう」と言われて今までアイパッチで治療してきました。ここ最近アイパッチ効果がでてきたのか少しずつですが視力がでてきました。このまま少しでも視力がでてくれればという思いでいっぱいです。

同じ病気を持つお子さんの情報なども知りたく、ミクシィもぜひ覗かせていただきたいので、ご紹介いただけませんか。



はじめまして - ありにゃん (女性)

2008/08/26 (Tue) 00:43:53

私は今妊娠4ヶ月のマタママです。今回第1子なんですが実は私が朝顔症候群でして。私自身もあまり病気のこと知らず遺伝とか気になりながら過ごしてます。私は歩き始めた頃母が異常に気づいたそうです。大学病院の有名な先生に診ていただいたそうでその時は手術とかでは無理だと言われたそうです。私の状態は左目が見えてなく高校生くらいまでは明暗位は分かっていたものの最近ではわからず。右目も成長と共に近視が進み今は裸眼で0.05程度でコンタクト使用。左目は小さい時から斜視で正直どこみてるの?と周囲の人に幼いときからいわれ続けてきました。
子どもさん小さいしご心配な事でしょう。もし少しでも治療の余地があるのであればできる限りしてあげてくださいね。因みに私は私より辛い境遇の人いっぱいいると幼い頃から思ってきたので辛いと思ったことはありません。人事と思えず思わず長々とメールしてしまいました。すみません

Re: はじめまして - れもねんど (男性)

2008/08/28 (Thu) 09:26:22

りーあさん、ありにゃんさん、はじめまして。
我が家の年少(4歳)の次男が右目朝顔症候群です。ウチもりーあさんと同じくちょうど1歳の頃朝顔症候群と診断されました。その後しばらくは半年ごとに経過観察をしていましたが、昨年の夏に網膜はく離が発見され、成育医療センターを受診しましたが、結局もどる視力がほとんどないので何もせずに引き続き経過観察をしています。
私もmixiの朝顔のコニュに参加していますので、私でよければご招待します。こちらにメルアド入れておきますので、メールください。(迷惑メールが多くて、開く前にチェックして受け取るメールを選別していますので、分かりやすい件名にしてもらうと間違って消してしまわずにすむと思います)
実は私自身も原因は全く違うのですが小さい頃からがちゃ目(右1.5、左0.02で矯正しても0.1)で、アイパッチの経験もあります。私の場合アイパッチの効果は出なくて、今でもコンタクトで右1.0、左0.1です。ほとんど右目で見ている状況ですが、私にとってはこれが普通なのであまり不自由を感じたことはないです。
ちなみにワーキングマザーですが、現在7ヶ月の三男の育休中で、期間限定の専業主婦しています。
ありにゃんさんはご自身が朝顔症候群なんですね。当時はあまり知られていない疾病で、なかなか診断がつかなかったのではないですか?mixiの朝顔のコニュには当事者の方も何人かいらっしゃいますので、よろしかったらお越しください。それとももう参加されている方だったりして。
いずれにしろ何万人に一人と言われる疾病で、身近に話をできる人がなかなかいないので、今後もいろいろ情報交換していきましょう!

Re: はじめまして - れもねんどMail (女性)

2008/08/28 (Thu) 14:51:12

↑ですが、すみません、メルアド入れ忘れてました。あ、あと男性ではありません。れっきとした女性です。失礼しました。

Re: はじめまして - りーあ (女性)

2008/09/02 (Tue) 22:27:15

ありにゃんさん、れもねんどさん、お返事ありがとうございます。
娘の眼の病気のことで色々なお話ができる方がいて嬉しいです。今後も色々と情報交換をしてくださいね。

れもねんどさん、メールをしますのでmixiの紹介をお願いします。

Re: はじめまして - 桜ママ (女性)

2008/11/15 (Sat) 22:44:14

りーあさんはじめまして、管理人の桜ママです。
お子さんのアイパッチ、少しでも効果が出ると
やる気が出ますよね!
いい方向に向かいますようにお祈りしております☆

私からのmixiの紹介は遠慮させて頂いておりますが
無事に入ることはできましたでしょうか?
朝顔だけでなく、他の弱視関連のコミュニティや
りーあさん自身ご趣味のコミュニティなど
なかなか役に立つ情報がいっぱいですので
うまく役立てられるといいですね。

またこちらにもお立ち寄りくださいね。

Re: はじめまして - ネコ (女性)

2012/05/17 (Thu) 23:49:16

私は5ヶ月の男の子のママです。数ヶ月前から目の動きが気になって昨日眼科で朝顔症候群と診断されました。もう愕然として…
泣いてしまいましたが…
今の医療で治療法がないのならば少しでも情報を取り入れ子供のためになれればと思っています。

悲観的にならないで - とも (女性)

2012/02/20 (Mon) 20:38:58

はじめまして。47歳のおばさんです。
私は子供の時に右目があさがおと診断されました。おそらく日本の症例としては早い時期だと思います。
未だに右側はよく物にぶつがってますが「またやっちゃった」って感じです。学校でも会社でも友人達に目の事をいちいち話したりした事はありません。必要が無いと思ったからです。知ってもらってどうして欲しいの?かわいそうって思われたい?何か補助が必要?答えはNO!でした。
正直なところ両目で物を見た事が無いので他の人と自分が見ている世界がどう違うのか分かりません。誰しも自分が見えている物が全ての人も見えているかどうか分からないでしょ?その逆もしかりです。
片目だから出来ないのか両目でも出来なかったのか判断も出来ません。実際、私より運動神経の鈍いクラスメートもいましたしね。
眼精疲労も人より辛いのかどうかも比べることは出来ません。本人も分からない事を周りが気にする必要はないと思いますよ。
両目で物が見てみたいと思ったこともありました。目のせいで就職試験で落とされた事もありました。それでも今まで楽しく生きてきました。親を恨んだ事もありません。
大丈夫です!子供は順応し対応していきます。私がそうだったから。不便はあるかも知れませんが不幸ではないです。
3Dは難しいかも知れませんが最近は360度立体スクリーンというプラネタリウムなんかがあって、それは楽しめますよ。楽しみ方は人それぞれです。お母さんが悲観的だと子供は不安になります、人と違うって事に必要以上に悩むかも知れません。お母さんこそ前向きに子供と接してください。それが一番だと私は思っています。

こんにちは - ryu (男性)

2012/01/30 (Mon) 21:59:54

たまたまネット検索していたら掲示板見つけました。
僕は現在22歳で左目が朝顔症候群です。(左0 右0.04くらい、眼鏡で右のみ矯正)
小さいころより左は明暗がかろうじてわかるくらい、外側に向く斜視です。
朝顔症候群は目の中にある指神経乳頭(視神経が集まるところ)の先天性奇形だと記憶していますが、残念ながら現在の医学では治療法はないそうです。
ですが僕は22年間生活してきて特に困ったことはありません。
小学校のころよりミニバスをはじめ、高校までバスケットを続けていました。現在はリハビリの学校に通い、今年2月に理学療法士の国家試験を受けてきます。
車の免許も眼科に行って視野覚の証明書を持ってけば取得できます。この症例でなれない職業はパイロットと宇宙飛行士、プロボクサーくらいなんじゃないかなと。笑
まあ、かなりレアな疾患なので周囲から日常生活を送れないんじゃないか?という疑問はあるかも知れませんが、説明すれば大丈夫です。
とにかく、あまり重く考えず(難しいかもしれませんが…)に自分のやりたいように生きていくのが一番かと。
そう思えたのはうちの母親がそのように育ててくれたからかもしれませんが。(ちなみに母も隣で一緒に掲示板を見ています笑)
僕も母もこの掲示板をたまに見るようにしますので、自分達の体験でお役に立てるならと思います。
稚拙な文章で申し訳ないです。

入学を前に - くるみ (女性)

2012/01/12 (Thu) 15:39:15

娘が3か月のときに、両眼あさがお症候群と診断されてから、何度か掲示板拝見させていただいています。
早いもので春から小学生。
右0.04 左0 ながら活発な性格のため時々いろんな制限を強いられることもありながらも、楽しく園生活を過ごしてきました。
 眼鏡のみで、治療はしていません。
小学校生活となると不安も多く、最近になって視力はもう
本当に上げられないものだろうか・・
医師のいわれるように現状維持だけでいいものか?
もう遅いのかもしれませんが悩みます。
経験のある方いらしゃいましたら、また情報をお持ちの方は教えてください。

無題 - すすめなっちゃん (?)

2011/12/01 (Thu) 15:06:15

現在小学2年生の娘が、1歳の頃、朝顔症候群と診断を受けました。斜視のようだったので、眼科を受診したところ、視神経の状況からして、右目の視力はほぼ0とのことでした。左目を覆って、検査技師の方が、右目の視力を測ろうとしたとき、「ママどこ?ママどこ?」と私を探して泣いた娘の姿を、今でも鮮明に覚えています。
幸い、明るく活発に成長してくれていますが、最近3Dの映画を観たり、赤と青のレンズの眼鏡で立体に見えるという付録などで兄弟が盛り上がっていると、自分は両方の目で捉えることができないので、とても悲しがっていました。
「一度でいいから両目で見るとどんな風だか見てみたい」とわくわくした様子で語ったときには、母としてさすがに内心申し訳ない気持ちでいっぱいでした。
見えるほうの左目で、たくさんの物を見て、いろんなことを感じてほしい。見えない右目は、人には見えない、大切な物が見える目であってほしいと願っています。

こんばんわ - ほーたんママ (女性)

2011/08/12 (Fri) 01:35:49

たまたま検索したら、掲示板が見れて不思議とホッとしています。
私は、六歳の娘を持つ母です。娘が、朝顔症候群とわかったのは、幼稚園に入る少し前の秋頃だったと思います。産まれた時から右目が斜視で、よく転ぶ子で、右側のおでこをよく怪我したりして、簡単に治ると思い病院に行きました。
初めの地元の病院での診察で、眼底検査が、かなりの恐怖を植え込んでしまい、大きな病院に紹介され、診察に行ったときも、二ヶ月に一回の診察で、先生に目を見せるようになるまで、一年ほどかかりました。でも先生は、決して無理にせず少しづつ、娘の心を開いてくださいました。今は、一人でも瞳孔を開く目薬も出来るようになり、視力検査もちゃんと受けられます。
でもね、やっぱり将来が心配になります。いつか、失明してしまうのではないか。このまま、前向きな素直な心を持って生きてくれるか、それは、この掲示板をみて、みんな同じ心配をされているんだなぁと感じました。
友達の看護師さんが、言ってました。[この世の中、こんなに医療が発達しているんだから、朝顔症候群だって、必ずいい方法が出てくるはずだから、気弱するな]と。
みなさんも、頑張りましょうね。

無題 - ユキ (女性)

2011/05/09 (Mon) 21:53:23

自閉症…あさがお症候群の息子の母です。

出産の時の我が子の誕生と共に…【障害】も涙と共に受け入れてきたつもりでしたが…やはり現実の壁に【直面】すると泣いてしまいます。

あさがお症候群→網膜剥離→となる可能性が多いと認識しておりますが不安でたまりません。

網膜剥離になりにくくする方法とかはないのでしょうか?…

今、息子は16歳です。
目安で構いません…だいたい何歳位で網膜剥離になったりするのでしょうか? また、スグに手術するものでしょうか?
不安ですが、知っておきたいです。

Re: 無題 - 桜ママ@管理人 (女性)

2011/05/09 (Mon) 23:31:24

ユキさん、はじめまして。
管理人の桜ママです。

息子さんは自閉症の症状もおありなのですね。
朝顔症候群の経過が気懸りなところ
ユキさんの心配、いかばかりかとお察しいたします。

網膜剥離は特におこしやすい年齢などはなく
きっかけとして頭部に衝撃を受けたり
眼球そのものになにか衝撃を受けたりすることが考えられるので
なるべくそのような事が無いように、と
眼科医からは聞かされてきました。

うちの場合はその様な心当たりがない中で
突然眼底出血を伴う網膜剥離をおこし
また1歳になったばかりという年齢では
本人の自己申告もできるはずもなく
定期健診で発見していただきました。

その後手術したものの、結果はおもわしくなかったのですが
1年後ぐらいに自然治癒という形で
剥離が一部分くっつきました。

それから9年、落ち着いた日々を過ごしておりますが
ボールが頭に当たったりしても剥離が進むこともなく
他のお子さんと同様に毎日を過ごしております。

剥離後の治療法ですが
年齢と剥離の仕方や朝顔の病状などで
完全にケースバイケースのようです。
ちなみに乳幼児は眼球の発達期のため
手術せずに自然治癒に期待して経過観察がベターとも聞きます。
息子さんは16歳、眼球の発達も大人レベルでしょうし
これは当てはまらないと思いますが…
今かかられているお医者さんに不安な事はすべてぶつけて
もしその時が来ても冷静に対処できるように心構えをしておく、というのも
良いのではないでしょうか。

長々とすみません(^_^;)
お役にたてれば幸いです。

長女が、あさがお症候群です - ほたはるパパMail (男性)

2010/08/27 (Fri) 09:55:57

11歳の娘が3歳のとき、あさがお症候群と診断されました。左目の視力は0です。やっぱり父親としては自分の目を移植してでも治してやりたいのですが、幾ら調べても治療不可能です。生活は普通通りやっていますが、一番辛いのが小学校の身体測定日と本人が言っています。
今は医学の進歩を信じるしかない日々です。
娘の夢は将来看護師になりたいそうです。

Re: 長女が、あさがお症候群です - 桜ママ@管理人 (女性)

2011/05/09 (Mon) 12:42:52

今頃のお返事で、もう見ていただけないかもしれませんが…

はじめまして、管理人の桜ママです。
うちの子も10歳になりました。
朝顔がわかったのは生後5カ月ぐらいの時だったと思います。
その後網膜剥離を起こしたり、自然にくっついたりしながら
今も眼球下部に剥離が残った状態ですが落ち着いた日々を過ごしております。
視力は矯正で0.02ぐらいですが、網膜にシワがあるので
かなり歪んだモノクロの映像がみえるとのことです。

うちは身体測定では視力検査は健眼の右目のみにしてもらってます。
これだと他の子と違うのは片目だけの検診というだけで、余計な時間もかからず本人もホッとしているようです。

朝顔の目の視力は病院の設備でないとはかれないので、学校の検査は意味がないということを、保健の先生と担任教師に伝えて毎年申し送りしてもらってます。
そのかわり、病院での検診の結果を学校に伝えています。
長期休みに定期検診するので春休みの測定結果を今回も持って行きました。

ほたはるパパさんのお嬢さん、夢は看護師さんなんですね♪
うちの娘にもおぼろげながら夢があるようです。
お互い、娘たちの夢がかなうようにサポートしていけたらいいですね(^_-)-☆

朝顔症候群です - まぃ (女性)

2010/08/03 (Tue) 17:48:57

私は生まれつき
右目が朝顔症候群です
今年19歳になります。

朝顔症候群について
正直あまり
詳しくないですが
みなさんの書き込みを
読んで少しわかりました。


朝顔のお子様をお持ちのお母さんお父さんが
たくさん書き込みを
しているのを見て
私の両親も
こんなふうに
心配して
いろいろ調べたり
してくれたのかなぁって思いました。

私は小さい時から
片眼で
不自由に思った事も
嫌だと思った事も
ないです。

他にも辛い思いをしてる人だってたくさんいます。

私はちゃんと
片眼でいろんなものが
見えているし
今まで元気に
明るく過ごして来ました。

親としては心配な事も
たくさんあると思いますが、お子さんはきっと
元気に過ごしていけると思います。

辛い事がなかったといえば嘘になりますが、
お母さんやお父さんが
悪いわけじゃないし
不安になってほしく
なかったので
私は辛くても乗り越えて来ました。

もしお子さんが
落ち込んでいても
きっと乗り越えてくれると思います。


どうしても
治らないんですよね。
いつか治療法が
見つかるといいですね。

こんな私でも
最近悩んでる事があって
私の悩みは
朝顔の方の目が
少し小さいということです。


女の子は化粧をすれば誤魔化せますがやっぱり小さくて困ってます。


眼球自体が小さいので
どうしようもないんですかね??

どうしても見えなくても眼の大きさだけは
大きくしたいんです…

何かいい方法はありませんか?


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